Med målet att fler patientrapporterade mått ska användas i kvalitetsregistren på cancerområdet har SKL under 2011 sammanställt de patientrapporterade generella och sjukdomsspecifika mått (PROM) som idag används inom befintliga Nationella kvalitetsregister inom cancerområdet.
Utredningen visar på stora brister avseende inrapportering av PROM till kvalitetsregistren inom cancerområdet, men att flertalet planerar att införa dessa mått i sina register. I utredningen beskrivs förutsättningarna för att implementera patientrapporterade mått.
Sveriges Kommuner och Landsting föreslår att PROM bör införas i alla cancerspecifika register och att mätning bör ske vid flera olika tillfällen från behandlingsfas till vård i livets slutskede.
De indikatorer som bör ingå är hälsorelaterad livskvalitet, patientskattade symtom och biverkningar samt patientnöjdhet.
De föreslagna PROM-instrumenten är EORTC QLQ-C30 och FACT med de diagnosspecifika modulerna. Patientnöjdhet kan med fördel mätas med de indikatorer som ingick i den Nationella patientenkäten.
Utifrån utredningen så har följande områden för fortsatt utveckling identifierats:
- system och logistik för att samla in information via webbaserade enkäter bör utvecklas
- tidpunkter när PROM ska samlas in utöver behandlingsfasen bör definieras
- hur PROM ska analyseras bör bestämmas
- system för att redovisa PROM för beslutsfattare, vårdgivare och allmänhet bör utvecklas
Före slutförslag våren 2012 bör samverkan mellan registerhållare och regionala cancercentrum ske för att stämma av slutförslag och implementeringsplan med befintliga kvalitetsregistergrupper.
Slutförslaget, som ska överensstämma med övrigt övergripande kvalitetsregisterarbete, ska även förankras hos patientorganisationerna.
Läs mer i delrapport 2011
