Syftet med arbetsgruppen är att informera olika samhällsinstanser om vad narkolepsi innebär för de familjer som har drabbats.
Då diagnosen fortfarande är sällsynt bildas nätverk med experter för att ta till vara på kunskaper och erfarenheter från olika delar i landet.
Ett kuratorsnätverks bildas också för att lokalt kunna hjälpa de familjer som har behov med vart man ska vända sig i olika frågor.
Kan medföra sociala problem
Narkolepsi är en neurologisk sjukdom som orsakas av störningar i regleringen av vakenhet och sömn.
Det främsta symtomet är en uttalad sömnighet dagtid och sömnattacker som inte går att förhindra. Även attacker med plötslig kraftlöshet i musklerna och känsla av förlamning (kataplexi) samt hallucinationer och förlamning (sömnparalys) i samband med insomning och uppvaknande förekommer. Narkopelsi kan medföra stora sociala problem och begränsningar i det dagliga livet, i skolan och i arbetslivet.
Dagsömnigheten gör att man riskerar att somna även i vardagliga situationer, som vid bilkörning, när man är på väg att gå över en gata eller håller på att laga mat.
Kataplexiattackerna innebär en risk att falla ihop vid sinnesrörelse, framför allt när man skrattar, men också när man blir överraskad, ledsen eller sexuellt stimulerad. Av de olika delsymtomen vid narkolepsi upplevs kataplexierna som mest funktionshindrande. Det är också de som är mest svårbehandlade.
Kartläggning av nya svenska fall
Läkemedelsverket har i en första redovisning från en svensk registerstudie kunnat visa resultat som tyder på att risken för barn och ungdomar att insjukna i narkolepsi kan vara fyra gånger högre hos individer under 20 år som vaccinerats med Pandemrix jämfört med ovaccinerade. Utfallet är i linje med resultaten från en liknande finsk registerstudie.
Läkemedelsverket fortsätter nu utredningen för att försöka finna förklaringen till den påvisade riskökningen för narkolepsi hos barn och ungdomar. En del i detta arbete är att samla in och kartlägga samtliga nya svenska fall av narkolepsi som inträffat 2009-2010 med hjälp av journaldata och expertbedömningar.
Utöver att detta förväntas ge ytterligare stöd åt resultaten i registerstudien kommer den förhoppningsvis ge kunskap om sjukdomsförlopp och eventuellt bidragande orsaker hos de som drabbats.
